近日，一则“7岁戴面罩女孩背后的秘密”的视频在网络上流传，引发关注。视频里的女孩头戴面罩身穿长袖，全副武装站在讲台前。原来，这名女孩欣欣（化名）是江苏省连云港市连云区院前小学的一年级学生，因患有着色性干皮症，对紫外线极度敏感，阳光、灯光等都会对她身体造成伤害，日常只能戴面具穿长袖生活。很多网友看完后表示，能让万物生长的阳光，会伤得她体无完肤。

为了照顾欣欣，全班上课的时候，窗帘都是拉上的。“孩子们很懂事，知道这个小妹妹情况特殊，没有一个孩子嘲笑过她。”班主任樊琳琳说。

(资料图片仅供参考)

面罩下的“秘密”

2016年，欣欣出生于连云区一个幸福的四口之家。一岁之前，她跟其他孩子一样。“忽然有一天，我和孩子他爸发现她的鼻头和鼻翼两侧长出一些斑点，于是带着孩子前往医院就诊，医生说是雀斑，等长大了用激光处理一下就好了，我们就以为没有什么事。”欣欣的妈妈王女士说。

等到欣欣2岁时，王女士把她送到了学前班，放学回家却发现孩子脸上和手上红得很厉害，“我们打电话问老师，是不是孩子吃了过敏的东西，老师说可能是教室温度高，热到了。”直到后来，欣欣脸上的斑越来越多，王女士意识到问题严重，赶紧带着欣欣前往南京。但一直没有查出原因，王女士只好暂时让孩子回家。

“为了找原因，我就在网上到处搜，搜到一种名叫着色性干皮症的病，其中有一条就是脸上长斑。”王女士说，后来在北京大学第一医院经基因检测，确诊欣欣患上的正是这种罕见病，“国内看这种病的专家也就两三人，患者也很少，我们当时很迷茫。”资料显示，着色性干皮症是一种遗传性疾病。患者皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复，发病率为1/25万。

欣欣确诊后，为了减少紫外线对她的伤害，王女士不敢再带孩子出门，家里的窗帘白天也不敢打开。根据其他患者家属提供的经验，王女士将家里窗户全部贴上膜，窗帘也换成进口的，还从国外买来紫外线检测仪，时刻监测孩子周边环境中的紫外线数值。虽然家里做了很多改造，但阳台甚至靠近阳台的卧室，欣欣依然没法去，她只能在客厅或背阴的卧室玩耍。她使用的台灯也得把光先打在墙上再折射下来。

成为全班的“团宠”

长期被困在家里的欣欣非常渴望上学，眼看到了上小学的年纪，王女士就开始想办法，“只要我们做好保护，孩子是可以上学的。”

去年8月，新学期开学前，连云区院前小学党总支书记王新军接到王女士的电话。得知孩子情况后，王新军表示学校一定全力配合，力争给欣欣一个安全的环境。“疫情期间，我们给她家开了绿色通道，孩子家长不能进校园，我们安排老师专门照顾孩子。”

为了遮挡阳光，欣欣被安排坐在讲台的右侧，上课的时候窗帘也都是被拉上的。樊琳琳介绍，欣欣很喜欢课堂，每次老师提问，她都会举手，表现非常积极。虽然站在黑板前戴着面罩的欣欣显得很特别，但她开朗自信，带领同学们朗读起来声音响亮、吐字清晰。

因为身体原因，欣欣每天只能在学校上两节课。之后，钟点工阿姨会提前来校帮她整理好面罩和护袖，将她抱上小推车，再用布蒙上，盖得严严实实后，快步将她从学校送回家。回到家里的欣欣才可以摘掉面罩和护袖，享受无所束缚的轻快。王女士告诉记者，虽然在校时间短，但欣欣学习很认真，成绩也不错，好的时候也能考100分，特别是哪天有小朋友跟她说你好、再见，她会非常开心。

来自妈妈的期望

现在，欣欣每年要到上海做一次手术，手术的疼痛是很多大人都难以忍受的，欣欣从最开始需要父母一起按着到后来自己独自走进手术室，坚强得让妈妈都忍不住流泪。“有一次，我们遇到一个比欣欣还严重的小病人，她还安慰对方别害怕。”王女士说。

白天没法出门玩耍，这对欣欣而言是十分残酷的，但孩子从不抱怨。为了让孩子能够接触外面的环境，王女士和爱人常常晚上带着欣欣去海边，陪欣欣在海边捡贝壳，在沙滩上做游戏，孩子玩得开心也让他们心里好受很多。

虽然医学上暂时无法治疗欣欣的疾病，但王女士还是想尽一切办法给女儿提供保护，“我也不知道将来怎么样，我就希望能照顾好她，让她感受更多的生活乐趣。”

欣欣很喜欢阅读和写作，王女士希望有一天欣欣能够成为小作家，将自己的故事写下来，分享出去，让更多的人知道这种疾病，也让更多的人关注这种疾病，让每一个患病的孩子人生都能够完整一点。

新华日报·交汇点记者刘慧洋

通讯员易敏

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