“恭喜你啊，都恢复正常了。安心出院！安心回家！”4月26日， 4名已经完全康复的先心病患儿在医护人员的欢送下登上返乡的火车。至此，“心佑工程”青海行第八批52名患儿中的49人已全部治愈返乡，最后3名小朋友也即将出院。

一个多月前，从西宁驶向南京的那列火车上装满了担心，一个月后，离别的火车上却承载着开心、激动和感恩，在这条跨越2000公里的“心路”上，见证了“苏青一家亲”的动人故事。

不管多难，手术必须100%成功

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救治从来都不是易事。虽然大多数患儿的手术并不复杂，但保障每一个手术都100%成功，既是“心佑工程”成员给自己的要求，也是必须要给患儿家属的交待。

年仅一岁半的张官昕怡是这次救治的孩子中病情最重的一个，她患有法洛四联症和房间隔缺损，这意味着在她还没有一枚鸡蛋大的心脏上，同时存在主动脉骑跨、室间隔缺损、右室流出道狭窄、右心室肥厚和房间隔缺损等五种畸形。

“孩子出生第四天就被确诊了，带着她找了很多医院，青海省内都没法做。”昕怡的爸爸张顺全告诉记者，孩子随时都有窒息而亡的风险，脸上的青紫始终不退，在40天大的时候带着她到上海做了第一次手术，前后花了30多万元，家里甚至卖掉了原本经营红火的农家乐，却始终追不上高昂的手术费用，只能错过本该进行的第二次手术。

昕怡的手术难度很大，南医大二附院副院长、心血管中心主任李庆国介绍，孩子左右肺动脉开口存在异常，主肺动脉很狭小，而且心脏里还存在很多粘连。通过5个多小时的手术，才好不容易把左右肺动脉游离出来，修补好室间隔缺损，重建右室流出道。

如今昕怡已经从重症监护室转回普通病房，脸上的青紫消失的一干二净，“完全没想到，孩子还有机会根治，等她长大了，我们会再带她来看看这个重新给她生命的地方。”昕怡妈妈说。

除了这样病情复杂的手术，还有的患儿情况特殊需要多方协作。此前备受关注的“熊猫血”患儿胡生辉就属于这样特殊的病例。曾经两度因为血型问题没能手术的他，被“心佑工程”的医生承诺可以协调用血。医生言出必行，在胡生辉抵达南京的当天，就向江苏省血液中心发出了用血请求，当天下午能满足手术所需的血液制剂就已经发到医院备用。

“当收到医院的用血需求时，我们立刻准备起来，比较幸运的是小朋友需要的特殊血型，血库里有所储备，能够满足手术需要。”江苏省血液中心供应室主任汤丁洁说，了解到这次“心佑工程”很多患儿手术需要备血，血液中心也同样会竭尽全力保障手术用血。

从手术室出来后，李庆国介绍，为胡生辉做的是先天性心脏病室间隔缺损修补术和卵圆孔未闭修补术。考虑患儿血型特殊，手术采用了经腋下小切口的微创介入方式，在术中操作更为缓慢和小心，几乎没有出血。

手术结束了，胡生辉被直接送进重症监护室观察情况。他的父母透过重症监护室的门缝向里面张望，来回踱步。“高兴！真的高兴！我们等他康复，带他回家！”胡生辉的父亲说。

是病友和医患，也是朋友和家人

和刚刚抵达南京时的安静生疏不同，现在的南医大二附院迈皋桥院区热闹得好似过年。一月有余的治疗过程让患儿、家属和医护变得熟稔起来，孩子们在走廊里跑来跑去。

25号晚，当记者来到病区时，26床、27床、28床三家人正热热闹闹地聊天，一边拿着冰淇淋，一边分享买了些什么礼物准备带回青海送给朋友。28床的拉毛唐义17岁，是这批救助患儿里年龄最大的一个。她是去年在学校突然晕倒才查出有先心病的问题，经过一个月的救治，现在她恢复了健康。在临行前，她买了大约十几个手链耳钉，都准备带回去送给学校里的朋友。

隔壁的拉毛切忠10岁，两个人不仅名字很相像，长得也如同亲姐妹。在住院期间，两个人关系早已非同一般，还商量着给护士姐姐买了发卡和小花盆摆件作为礼物。“我不知道护士姐姐的名字，但我记得她们的样子，她们每天都来看我。”拉毛切忠献宝似地拿出和护士姐姐的合照，拉毛唐义也赶紧把夹在户口本中间的合照拿出来一起展示。“看，这就是护士姐姐。回去我要把照片放在书桌前。”

“我们也是‘心佑工程’救助的对象，来自徐州。”26床女孩的爸爸王俊启说，很有缘分地和两个来自青海的家庭被分到同一个病房，相处近一个月来感受到大家的淳朴和友善，他们已经在多个社交平台加了好友，日后可以随时分享孩子成长近况。

这批患者中年纪最小的刘成睿还不到1岁，他的妈妈王德平独自带他到南京来手术。“护士对我们都特别关照，没事就很爱逗逗他抱抱他，有时候我出去买东西，就把他放在护士站，他不哭也不闹，特别依赖护士。”王德平知道，这种依赖和信任是靠着长久的相处才建立起来的。现在孩子已经恢复健康，坐在病床上，圆溜溜的眼睛四处打量着，她满心欣慰“对孩子也没有什么期待，只要健康长大就好。”

健康启程，“心佑”事业还会不断延续

离别的情绪逐渐蔓延。即将出院的患儿床边，满是收拾好的行李。“来的时候只有两个包，回去变成了四个包。”先心病患儿曼拉杰的爷爷告诉记者，包里装着医护人员送的礼物，还有自己买的衣服和玩具。“新玩具要带回去和弟弟一起玩。”曼拉杰说，还要把医护人员带我们去了海底世界和动物园的见闻也分享给弟弟。

“妈妈这个行李我来提！我已经健康了！”说这话的是小男子汉余培轩，家住在青海海南州共和县恰卜恰镇，这次妈妈带着他来南京做了手术。再次来到南京火车站，心情却大不同。“来之前还是很担心的，不知道能不能把孩子健康地带回去，现在就只剩下激动和感恩。”

每天活蹦乱跳十分开朗的黄增博，临走时前一秒还在和护士姐姐们嬉闹，后一秒却忽然钻进她最喜欢的护士怀里，小声说着自己舍不得离开大家，哭闹着扒着车门不肯上车。“等以后你长大了，就考来南京上大学，到时候再来看我们。”在护士的安抚下，黄增博才逐渐平稳了情绪。

普华多杰不善言辞，但画得一手好画画，他用几天的时间画了一只可爱憨厚的猫咪，还一笔一划亲手写下了一封感谢信。信中写道“在这里我感受到了家的温暖，医护人员的无微不至的照顾，给予了我亲人般的感觉！希望你们以后健康、快乐，每个人都越来越好。”

“住院的时候，我们什么都不懂，一直追在医护人员后面问来问去，医护人员都是不忙不慌地耐心讲解，尽力满足我们的需求。”患儿旦正卓玛的妈妈多吉措说，“心佑工程”来当地筛查前他们都不知道孩子还有这种病，一路上从筛查、手术再到康复，医护人员甚至比她这个做妈妈的还上心，让她愧疚不已的同时也被医护人员的医术和品质深深折服。旦正卓玛平日里特别喜欢唱歌，当被问到最喜欢哪一首的时候，她张口唱了一曲《光的方向》，歌词这样写道“我要凭这暗夜里的光，还它与一曲长歌相望，踏着生命之河不枉痴狂……”

“每次把康复的孩子们送走，心里还是有些不舍。” 在前方负责大部分筛查工作的南医大二附院心血管中心副主任医师耿直把每个孩子送上返程火车，他一遍遍叮嘱回家后如何用药，有什么问题可以随时联系。

“没有尽头，不会停止。”是李庆国对这项事业的“定调”，“要为救治先心病患儿这项事业倾其一生，没有任何顾虑和担心，只要一心一意地继续往前走就好了。”

策划/统筹 张琳

文字 张琳 蒋明睿

编导 滕升智 蒋明睿

摄影/剪辑/包装 滕升智

配音 周晓雨

设计 丁昊宇

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